29. februar, dan, ki se pojavi samo vsaka štiri leta, je bil izbran za Svetovni dan redkih bolezni ravno zaradi svoje redkosti. Redke bolezni predstavljajo več tisoč različnih zdravstvenih stanj, ki prizadenejo največ pet ljudi na 10.000 prebivalcev. Čeprav je znanih približno 8.000 različnih redkih bolezni, kar pomeni, da ima vsaka od teh bolezni od šest do osem odstotkov prebivalstva – v Sloveniji to ustreza približno 120.000 ljudem.
Redke bolezni so raznolika skupina zdravstvenih stanj, ki jih združujejo določene značilnosti, kot so kroničnost, napredujoča narava, degeneracija in pogosto tudi tveganje za ogrožanje življenja. Večina, kar 75 odstotkov bolnikov, so otroci, saj je približno 80 odstotkov redkih bolezni prirojenih.
Svetovni dan redkih bolezni, pomen ozaveščenosti o redkih boleznih
Ozaveščanje je ključno za izboljšanje razumevanja redkih bolezni med splošno populacijo, zdravstvenimi delavci in odločevalci. Bolj ko ljudje razumejo te bolezni, lažje je za posameznike, ki z njimi živijo, dobiti ustrezno podporo in zdravstveno oskrbo. Svetovni dan redkih bolezni je priložnost za izobraževanje javnosti o tem, kaj pomeni živeti z redko boleznijo, in za spodbujanje sočutja ter podpore za tiste, ki se soočajo s tovrstnimi izzivi.
Raziskave pri obravnavi redkih bolezni
Poleg ozaveščanja je tudi raziskovanje ključnega pomena za napredek pri obravnavi redkih bolezni. Znanstvene raziskave omogočajo razumevanje vzrokov, poteka bolezni in razvoja potencialnih zdravil ali terapij. Svetovni dan redkih bolezni služi tudi kot platforma za spodbujanje raziskav na tem področju ter za zbiranje sredstev za financiranje teh projektov.
Pomembnost podpore za posameznike s redkimi boleznimi
Za posameznike, ki živijo z redkimi boleznimi, je podpora ključnega pomena. To vključuje dostop do strokovnjakov, ki razumejo njihovo stanje, ter do skupnosti, ki ponuja čustveno in praktično podporo. Svetovni dan redkih bolezni je priložnost za okrepitev teh skupnosti ter za spodbujanje solidarnosti in medsebojne pomoči.
Težave pri diagnosticiranju redkih bolezni pri odraslih
Pri odraslih se lahko pojavi dodatna težava pri diagnosticiranju redkih bolezni, še posebej, če oseba prej ni imela zdravstvenih težav. Postavitev pravilne diagnoze pogosto traja zelo dolgo ali pa sploh ni dosežena. Diagnostični proces je počasen, vključuje veliko število preiskav, ki pogosto ne prinesejo ustreznih rezultatov.
Vas morda zanimajo naši zadnji nasveti?
- Cupping terapija: 6 stvari, ki jih morate vedeti
- Razvojne motnje, mesec ozaveščanja
- Anticelulitna masaža: Učinkovita pot do gladke in čvrste kože
- Program ZORA: 10 stvari, ki jih morate vedeti?
- Refleksne cone na stopalu: pot do boljšega zdravja in vitalnosti